Depuis la mise en place de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose en 2022, la prise en charge de cette maladie se structure autour de centres spécialisés, désormais répartis sur tout le territoire. À l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul de Lille, les équipes s’efforcent d’offrir un parcours plus clair aux patientes, afin d’éviter le recours systématique à des chirurgies lourdes. Ces avancées répondent à un enjeu majeur : réduire les années d’errance médicale et permettre un diagnostic plus rapide pour mieux accompagner les femmes touchées par cette maladie.
Longtemps invisibilisée, l’endométriose apparaît dorénavant de plus en plus dans les médias et les débats publics. Sur les réseaux sociaux, de nombreux témoignages de jeunes femmes racontent les parcours avant un diagnostic et en particulier la durée du périple. Il y aurait en moyenne 7 ans d’errance médicale entre les premiers symptômes et une réelle prise en charge de cette maladie.
L’endométriose est une pathologie inflammatoire due à la présence anormale de tissu endométrial en dehors de l’utérus. Cette maladie, qui se développe souvent a la puberté, touche une femme sur dix. Souvent, les symptômes révélateurs sont des douleurs qui reviennent par cycles lors des règles, des troubles digestifs, des règles abondantes ou encore des douleurs pendant les rapports. Parfois une femme peut en être atteinte sans pour autant ressentir de symptômes.
Pour en savoir plus à propos de la prise en charge de cette maladie et du diagnostic possible, nous avons interrogé le gynécologue obstétricien Romain Detchev à l’hôpital Saint-Vincent de Paul de Lille. Pour lui, face à la souffrance, la première réponse reste médicale : calmer la douleur.
« Dans 95% des cas les symptômes rentrent dans une case. » On peut alors apporter une solution via un traitement symptomatique. Sinon, il faut réaliser un diagnostic. La difficulté c’est qu’il faut « trouver l’équilibre : est ce que ça soulage, est ce que ça rend service au patient ou est-ce que c’est une curiosité purement scientifique ? »
Crédit photo : Camille Allisy
Le diagnostic devient nécessaire quand les traitements ne suffisent plus. Il repose alors sur une échographie ou une IRM ciblée, voire une coelioscopie, opération qui nécessite l’intervention du bloc opératoire.
L’Endotest, de la start-up française Ziwig, pourrait changer la donne. Depuis février 2025, il est disponible dans plusieurs centres spécialisés en France. Basé sur l’analyse de la salive, il promet une détection rapide sans l’intervention d’une chirurgie lourde. Il serait fiable a 95% mais est encore au stade d’expérimentation. De plus son prix – environ 800 euros – limite encore son utilisation car il ne sera pas remboursé par la sécurité sociale.
Au-delà de la médecine, obtenir un diagnostic relève aussi d’un enjeu social. Il permet de reconnaître une maladie qui a un impact sur le quotidien. Pour beaucoup de femmes, poser un mot sur la douleur est déjà une victoire. C’est le cas pour Maya, étudiante de 19 ans, qui n’est pas officiellement diagnostiquée de l’endométriose mais qui en ressent plusieurs symptômes. Pour elle, c’est une priorité d’être diagnostiquée.
Les traitements ne la soulagent pas assez, il lui est déjà arrivé de faire un malaise à cause de douleurs. Sur le long terme, elle s’interroge sur les conséquences de cette situation sur son quotidien : il serait possible de perdre jusqu’à trois jours de salaire si elle doit s’absenter. Sa gynécologue lui a prescrit une échographie, puis une IRM pour se faire diagnostiquer. Mais l’examen lui a été refusé : pas d’IRM si l’on n’a pas de contraception hormonale. Il lui est donc pour l’instant impossible d’obtenir un diagnostic. « Si je suis diagnostiquée, j’ai pas mal dans le vide », confie-t-elle. Ce diagnostic lui ouvrirait aussi la voie vers un traitement plus adaptée. L’Endotest serait une solution, et elle espère pouvoir un jour en bénéficier.
Des avancées locales depuis février 2025
À l’échelle locale, depuis février 2025, des accréditations ont été mises en place dans les centres hospitaliers. Ces centres d’accréditation, classés en niveaux 1, 2 et 3, permettent de traiter les différents degrés d’endométriose et de mieux structurer la prise en charge. L’hôpital Saint-Vincent-de-Paul fait partie de ces centres de niveau 2.
L’endométriose est connue de la médecine depuis plus de 35 ans, et fait aujourd’hui l’objet d’une meilleure compréhension et d’une prise en charge facilitée.
Maëlle Dufaud
Pour plus de renseignements et d’accompagnement : endofrance.org
Changeons enfin les règles ! Adoptons les congés menstruels pour la réussite des étudiantes.
Se rendre en cours anémiée, avec des crampes, des nausées ou encore des maux de tête, on est d’accord ça craint ! Et bien mesdames, désolé de vous décevoir, mais si vous présentez ces symptômes à cause de vos menstruations douloureuses, vous ne pourrez pas vous permettre de louper les cours. En effet, en France, les absences pour motif de règles douloureuses, même appuyé d’un certificat médical, ne sont pas considérées comme « recevable » par les écoles supérieures et les facultés. Pour autant, ces symptômes sont ressentis par environ 50 % des femmes au moment de leurs règles selon une étude de l’IFOP réalisée en mai 2021. Comment croire nos institutions face à leur combat contre la précarité menstruelle alors que l’absentéisme scolaire durant les menstruations féminines est toujours un sujet laissé sans réponse concrète ? Une femme sur deux en France a déjà manqué des enseignements en milieu scolaire en raison de ses règles selon l’enquête de Plan International France menée en 2025. Face à cette problématique, certains établissements ont mis en place depuis 2023 un congé menstruel allant de 5 a 11 jours de congé pour une année universitaire, comme cela est le cas à l’université d’Angers, de Bordeaux-Montaigne ou encore de Créteil. Malgré ces mesures prises pour améliorer les conditions de travail et la réussite scolaire des étudiantes, l’adoption du congé menstruel dans les études supérieures en France peine à s’imposer. L’Espagne a montré la voie depuis le 16 février 2023. À notre tour d’agir : octroyons enfin aux étudiantes ce droit fondamental, pour que l’égalité devienne enfin une réalité dans l’enseignement supérieur.
Zoé Paris
Vidéo réalisée par Léane Gouget
