Coûteuse, médicalisée et de plus en plus spécialisée, la prise en charge de la maladie d’Alzheimer repose aujourd’hui sur un dispositif centré avant tout sur le patient. Dans les faits, les proches aidants peinent encore à trouver leur place dans le parcours de soins. Nathalie*, qui a perdu sa mère des suites de la maladie, raconte un système fragmenté et isolateur. L’accompagnement des aidants reposent désormais sur le tissu associatif.
« Les aidants sont complètement oubliés », déplore Lydia Denis, coordinatrice départementale de France Alzheimer Nord. Le système de santé français reste largement organisé autour du patient, laissant les aidants dans une position informelle, sans accompagnement spécifique. Nathalie l’expérimente rapidement au sein d’un EHPAD de la région, constatant l’absence d’interlocuteur identifié « À part certaines aides-soignantes, je n’ai aucune information. » Cette difficulté à intégrer les proches dans le suivi médical est loin d’être marginale. Un regard au financement des EHPAD suffit à le comprendre : les frais recouvrent le soin, la dépendance et l’hébergement. Pas un seul centime pour financer l’accompagnement des aidants, qui financent pourtant tout ou partie de l’accueil en EHPAD.
Pour répondre à ce manque, France Alzheimer Nord propose des groupes d’échange encadrés par des psychologues et des formations destinées aux aidants. Objectif : leur donner des repères, un espace de parole et des outils pour mieux comprendre la maladie et le fonctionnement des institutions.
Lydia Denis, coordinatrice départementale de France Alzheimer Nord.
Photo : Apolline Charmoille
Lydia Denis signale aussi la difficulté de prendre en charge tous les aidants. « On s’habitue à vivre avec la maladie. C’est plus compliqué de les prendre en charge quand ils ont géré seuls pendant longtemps. » Elle insiste notamment sur la situation des femmes, pour qui l’habitude de gérer seules les besoins de leur conjoint, souvent depuis des décennies, rend d’autant plus difficile la démarche de solliciter un soutien extérieur.
Un angle mort du soin
L’accompagnement des aidants est rendu difficile à cause d’un système fragmenté. Hôpital, EHPAD et médecine de ville coexistent sans communication. Nathalie en a fait la difficile expérience à l’occasion d’une fracture du col du fémur de sa mère : l’EHPAD l’envoie à l’hôpital pour des douleurs à la hanche, l’hôpital réalise des radios de l’épaule. Nathalie est très peu informée de la prise en charge déplorable de sa mère. Elle raconte n’avoir jamais eu le moindre contact avec le médecin de l’EHPAD, à peine avec celui de l’hôpital.
Par manque de coordination entre les structures, par l’aggravation des déserts médicaux, par la crise de recrutement du personnel, la prise en charge efficace des patients se détériore et plonge les aidants dans un cercle vicieux : plus le système les abandonne, plus leur tâche devient ingérable, plus leur santé mentale et physique se dégrade et plus le poids de la maladie pèse sur les familles.
Pour faire face, France Alzheimer Nord tente de jouer un rôle de passerelle, en travaillant notamment avec les consultations mémoire du CHU de Lille ou certaines collectivités locales. L’association oriente parfois elle-même des adhérents vers les bons interlocuteurs et les accompagne dans la recherche d’un établissement d’hébergement. Le système de soin, largement défaillant dans l’accompagnement des aidants en raison de ses fragilités internes, dépend aujourd’hui essentiellement de l’engagement humain des associations.
Prospectus de l’association Alzheimer Nord.
Photo : Apolline Charmoille
Jusqu’où peuvent aller les associations ?
Affiche du musée dans les locaux de l’association.
Photo : Apolline Charmoille
Au-delà des groupes de parole et des formations, France Alzheimer Nord développe des actions destinées à maintenir le lien entre aidants et aidés : activités physiques adaptées, médiation animale en partenariat avec le centre Z’Âne Attitude de Frelinghien, ateliers culturels en partenariat avec le musée de la Piscine de Roubaix et le musée LaM de Villeneuve-d’Ascq, ou encore séjours vacances encadrés. Autant d’initiatives visant à rompre l’isolement et à recréer une continuité dans des parcours médicaux souvent morcelés. Selon Lydia Denis, le succès de l’association auprès des aidants tient du fait que « les institutions appuient sur tout ce que le malade perd. Nous, on montre ce qu’ils peuvent encore faire ».
Avec plus de 1,4 million de malades recensés l’an dernier en France par l’association Alzheimer Europe, ce sont plus de 3,5 millions de personnes, proches et aidants, qui sont aujourd’hui concernées par la maladie. Les associations alertent : on comptera plus de 2 millions de malades d’ici 2050. La nécessité d’une prise en charge efficace des patients et de leurs aidants s’impose ainsi comme une priorité. La maladie d’Alzheimer dépasse le cadre médical, frappant les familles de plein fouet. Si les dispositifs médicaux se sont renforcés, l’accompagnement des familles reste largement dépendant d’initiatives associatives. Une situation qui interroge sur la capacité du système à intégrer durablement les proches aidants comme des acteurs à part entière du parcours de soins. Qui doit porter l’accompagnement des aidants : le système public ou le seul engagement associatif
*Le prénom a été modifié
Pauline Hascoët
Ces « machines à fric » qui laissent des familles à bout
Quand on parle santé de nos anciens, l’argent passe au second plan. Pourtant, la réalité est tout autre. Nathalie a découvert l’envers du décor de ces EHPAD qu’elle surnomme les « machines à fric » lorsque sa santé de sa mère s’est dégradée brutalement. Elle nous révèle le système économique de ces centres de soin, bourré d’inégalités.
Toute sa vie, la mère de Nathalie versait tous les mois des centaines d’euros à un contrat de dépendance afin de sécuriser ses jours à l’EHPAD lorsque celle-ci en rencontrerait le besoin. À l’issue de ces années d’économie, 900€ manquaient. La situation plutôt aisée de cette dernière lui a tout de même permis de puiser dans sa retraite pour combler les lacunes. Si cette aide a nettement favorisé la prise en charge de la mère de Nathalie, elle reste peu accessible pour les personnes aux revenus plus faibles. Une aide illusoire, qui ne profite qu’aux personnes disposant déjà de ressources économiques conséquentes. Résultat, des familles se retrouvent dans l’obligation de loger leurs proches chez elles, représentant un risque pour ces dernières ayant besoin de soins quotidiens comme la plupart des résidents des EHPAD.
Quels espoirs pour le restant de la population moins aisée ?
Au final très peu, voire pas du tout. Une autre aide administrée à tous, peu importe le revenu, existe bel et bien mais demeure cruellement insuffisante. L’APA* verse des aides financières en fonction du niveau de la perte d’autonomie des seniors. Basée sur une grille stricte appelée GIR* allant de l’échelon un à six, celui ou celle classé échelon un bénéficiera au maximum de 2 080€ par mois. On serait tenté de croire que cela représenterait une aubaine pour toutes ces familles contraintes financièrement, mais il n’en est rien lorsque l’on sait qu’une place en EHPAD en France est d’environ 1 600€ par mois. Il faut compter le triple pour une EHPAD avec une unité Alzheimer.
L’APA reste donc lacunaire. Tout comme les autres systèmes d’aides d’accès aux EHPAD, privant toute une partie de la population de soins indispensables.
* Allocation Personnalisée d’Autonomie
* Groupe Iso-Ressource
Margot Boegner
