En France, depuis une quinzaine d’années, d’anciens patients ayant traversé de longs parcours de soins s’engagent. Formés après une expérience approfondie de la maladie et du système hospitalier, ils deviennent patients experts et interviennent au cœur des établissements de santé. Ce dévouement vient en complément des soins médicaux et les retours sont positifs, notamment au CHU de Lille.
Tous les mardis matin, au CHU de Lille, de nouveaux patients entrent au centre hyperbare et dans ses caissons pressurisés afin de suivre une oxygénothérapie, un traitement apportant de l’oxygène aux organismes qui en manquent. Parmi eux, Luc, ancien patient, connaît cette thérapie. Il n’est ni médecin ni infirmier. Pourtant, on l’écoute attentivement. Il est patient partenaire. Il connaît le protocole, les couloirs, l’attente, les peurs.
Depuis les années 2010, l’hôpital ouvre ses portes à ces nouveaux acteurs du soin. Portée par la Haute Autorité de Santé et inspirée du modèle canadien, la figure du patient expert — ou patient partenaire — bouscule un système historiquement paternaliste. Ici, le médecin diagnostique, l’infirmier explique, puis le patient partenaire rassure, et témoigne de son expérience. « Le plus tôt possible dans le parcours de soins », confie Hélène Glorian, de la Direction Qualité, Risques, Expérience Patient (DQREP) du CHU lillois. « Leur rôle, ce n’est pas de remettre en question la parole médicale, mais de raconter leur vécu », ajoute-t-elle.
Ce que ces patients apportent, ils l’ont appris d’eux-mêmes. C’est un savoir expérientiel, forgé au fil des traitements, des effets secondaires, des hospitalisations répétées. Une connaissance de la maladie, mais aussi de l’hôpital lui-même. « Ils savent dire ce qu’on n’ose pas toujours poser comme question et traduisent le point de vue du patient aux professionnels de l’hôpital », observe Hélène Glorian.
Pour devenir patient partenaire, il faut pourtant plus qu’un vécu. Le recrutement se fait à plusieurs, autour d’entretiens. « Qu’est-ce que la maladie vous a appris ? Qu’aimeriez vous transmettre de votre expérience aux autres patients ? » A Lille, la quinzaine de patients partenaires est motivée par la volonté de faire le bien et l’énergie de transmettre. Mais cet altruisme ne suffit pas, alors ils se forment : prise de parole, droits des patients, organisation hospitalière. Le CHU a même financé l’an dernier la formation universitaire d’un patient partenaire. Ailleurs, à la Sorbonne, à Lyon ou Rennes, des diplômes universitaires émergent, parfois suivis à deux, patient et professionnel côte à côte.
« Une démarche d’amélioration de la prise en charge et du suivi des patients »
Dans les services, chaque patient partenaire est accompagné par un référent. Les rencontres avec les malades prennent la forme d’activités en groupe ou d’entretiens individuels, toujours suivies d’un débriefing. «Prendre en compte l’expérience patient permet aux équipes médicales de trouver des solutions, dans une démarche d’amélioration de la prise en charge et du suivi des patients », explique la coordinatrice expérience patient. Le savoir circule dans les deux sens. Les patients partenaires sont mis en relation avec des personnes atteintes de la même pathologie, avec un parcours similaire, dans le même hôpital condition sine qua non pour que le dispositif soit le plus efficace et formateur possible.
« Ils veulent rendre ce qu’on leur a donné »
Tous sont bénévoles, indemnisés uniquement pour leurs frais de déplacement. « Ce n’est pas un métier », rappelle Hélène Glorian. « Ils veulent rendre ce qu’on leur a donné. » Les questionnaires de satisfaction sont positifs. Les équipes médicales parlent d’un regard nouveau sur ce que vit le patient, d’un réel avantage quant à l’amélioration de leurs rapports avec les malades. « Prendre en compte l’expérience patient ne coûte pas cher, pour un bénéfice important, autant pour la santé mentale des patients que pour l’amélioration du travail des professionnels», entend-on du côté de la DQREP.
Mais le dispositif reste fragile. Sans la conviction de toute une équipe et du patient, le projet ne peut pas fonctionner. Il demande du temps, de l’énergie, et de savoir s’adapter aux patients partenaires. Car être patient expert, c’est aussi replonger dans sa propre histoire. « Il faut savoir apprivoiser sa maladie », écrit Éric Balez dans son livre Patient expert, Mon témoignage face à la maladie chronique (Odile Jacob, avril 2015).
En intégrant le savoir issu de l’expérience de la maladie, l’hôpital affirme, malgré les tensions de personnel et de financement, sa volonté de préserver la qualité des soins. L’enjeu maintenant est de savoir si le rôle des patients experts pourrait un jour bénéficier d’un statut plus officiel dans le système de santé français.
Martin Canque
Photos et illustrations: Gabin Rolland
Edito
Des patients pour soigner l’hôpital
Il faut avoir été malade pour comprendre certaines choses. La fatigue qu’on cache, les questions qu’on n’ose pas poser par peur d’entendre une réponse trop brutale de la part du médecin.
Le patient expert comprend ceux qui traversent la maladie, car lui même l’a vécu. Il sait ce que ça signifie de rentrer chez soi avec plus de doutes que de réponses. Il amène des solutions, la ou le personnel hospitalier ne le fait pas par manque de temps, de moyens.
Le patient expert est avant tout un ancien malade en rémission. Or, pour devenir patient expert, il faut suivre une formation, souvent coûteuse et qui demande un parrainage associatif.
Tous les anciens malades n’ont donc pas les mêmes chances de pouvoir transmettre leur expérience, et pourtant, la maladie ne fait pas de tri. Alors pourquoi l’engagement de ceux qui ont traversé l’épreuve devrait-il dépendre de leurs moyens financiers ?
Aider les autres demande de la préparation, un cadre solide, la solution n’est donc pas de supprimer la formation mais de la rendre accessible à tous. Il faut aller au bout de la reconnaissance de celui qui va aider l’hôpital en déclin.
Car le patient expert est à la frontière entre le savoir médical et l’expérience vécue, ce qui le fait bénéficier d’une double légitimité : celle de l’ancien malade et celle du professionnel, et dans un système de santé fragilisé cela a plus que jamais du sens. Il serait dommage que ce rôle reste réservé à quelques-uns.
L’expérience de la maladie ne devrait jamais devenir un privilège. Car au-delà de son utilité dans le système de santé, cette formation incarne aussi une forme de reconstruction pour l’ancien malade. Pour des personnes qui se sont longtemps senties en marge de la société à cause de la maladie, ce rôle offre un but, une place, une reconnaissance. Il transforme l’épreuve en ressource, la souffrance passée en engagement.
